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Surpreendentemente, depois de uma gestação tranquila, recebemos em nossos braços o nosso terceiro filho, com uma condição rara: doença rara. A perplexidade tomou conta da sala de parto quando notamos os dedos dos pés e das mãos grudados, o que nos levou a questionar os profissionais de saúde e procurar respostas imediatas.
Com o diagnóstico de síndrome de Apert, uma forma de craniossinostose, nossa família enfrentou um desafio inesperado. A jornada do desconhecido nos ensinou a valorizar cada pequena vitória e a buscar apoio na comunidade médica especializada. Mesmo diante das dificuldades, aprendemos a lidar com as peculiaridades da doença rara e a enxergar a beleza e singularidade em cada aspecto da vida de nosso filho.
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Desafios e superações diante da doença rara
O silêncio foi quebrado no terceiro dia, com o diagnóstico de Síndrome de Apert, condição genética rara na qual os ossos do crânio e das extremidades se fundem ainda na gravidez.A empresária Natália Jereissati descobriu que o filho tinha síndrome de Apert logo após o parto. Nesse momento, ela percebeu como a experiência dos profissionais de saúde em relação à condição eram escassas.
Foto: Arquivo pessoalPUBLICIDADEEntre problemas cardíacos, digestivos, visuais, auditivos, cognitivos e outros possíveis desdobramentos, e diante da nossa ignorância e confusão, a primeira semana foi de paralisia. Nos dez dias de UTI, me dividi entre amamentar e manter minha estabilidade mental.
Vindos de vários lugares, pais, irmãos e amigos chegavam a São Paulo aos poucos para nos apoiar.Segundo os médicos, nosso filho passaria por várias cirurgias, a primeira delas já nos próximos meses, para liberar os ossos do crânio.
O caminho em busca de tratamento e apoio
Pela magnitude da intervenção, ele teria que atingir um peso mínimo e passar alguns dias na UTI, além de necessitar de transfusão de sangue.Eu e meu marido conversamos com cada especialista separadamente. Apesar de todo o cuidado que tiveram conosco, a experiência dos médicos era escassa, do contato com poucos casos ou da leitura de livros de medicina.
As informações chegavam fragmentadas e desalinhadas.Sentíamo-nos numa imensa escuridão.Enquanto isso, nossa dedicada rede de apoio buscava informações. Foi assim que encontramos o Hospital da Criança de Boston, nos Estados Unidos, um centro de pesquisa com abordagem multidisciplinar.
Após conversas e exames enviados, nos sugeriram uma primeira intervenção bem menos invasiva até o terceiro mês de vida. Na sequência, meu filho teria de usar um capacete para moldar a cabeça durante nove meses, o que nos obrigaria a mudar de país.Foi o que fizemos.
Superando os obstáculos com força e resiliência
A ilustração do quadro que escolhemos para decorar o quarto, na maternidade, era uma casa sendo levada ao vento por um grande balão em que estava amarrada uma bandeira esvoaçante com o nome: João. Parecia uma premonição.PublicidadeIlustração do quarto de João na maternidade.
Foto: Ilustração: Arquivo pessoal Marcamos a cirurgia, jogamos algumas roupas nas malas e partimos para Boston sem planejamento, com nossos três filhos. O primeiro ano foi de muitas incertezas. Só depois de seis meses tivemos a confirmação de que o João iria enxergar e persistiam muitas dúvidas sobre o processo de desenvolvimento dele.
Foi um exercício de fé e esperança.Passados seis anos, vemos hoje a personalidade forte e resiliente do João. Mas já aos 4 anos, ele negociava como queria receber a anestesia, sempre consciente e sereno antes das cirurgias. Numa delas, para corrigir a posição da testa, ficou alguns dias dormindo no hospital. Ao sair, as enfermeiras o auxiliaram para levantar-se com cautela.
Brincou com elas, rebolou, bateu palmas, olhou para mim e disse: ‘Tô vivo!’Outra vez, depois de quatro meses com os braços e mãos imobilizados para corrigir os polegares, disse que desejava voltar a estudar. Era novembro, final do primeiro semestre escolar do hemisfério norte. O colégio não dera certeza em aceitá-lo, mas concedeu um dia para avaliar.
O irmão com 7 anos deu dicas: não bater em ninguém, emprestar os brinquedos e abraçar os novos amigos. Na volta para buscá-lo, estávamos ansiosos. Ao entrar no carro foi categórico: ‘Fiz tudo certinho.’ Deve ter feito mesmo, pois foi aprovado.Seguimos, assim, admirando a naturalidade com que o João encara e supera cada etapa.
Divulgação e compartilhamento de experiências médicas
Ainda temos muitos desafios, mas também muitas conquistas a celebrar, o que nos motivou a idealizar um simpósio médico sobre a síndrome.PUBLICIDADEHoje, esse sonho torna-se realidade em Bauru, onde médicos brasileiros, americanos e franceses se encontrarão em um simpósio, a partir desta quinta, 14, para dividir e trocar experiências sobre os protocolos de tratamento, bem como pesquisas em torno da craniossinostose – Apert é apenas umas das síndromes no espectro dessa malformação congênita.
É preciso falar sobre esse tema, ainda tão pouco conhecido no Brasil. Fazer com que a informação chegue às famílias afetadas e dar a elas um futuro de mais esperança.No nosso caso, sim, o destino nos surpreendeu. Mas hoje quando olhamos para trás é impossível não pensar: maktub!
João, você estava escrito para ser nosso!Opinião por Natália JereissatiEmpresáriaEncontrou algum erro?Entre em contatoCompartilhe:Tudo SobrecriançabebêgravidezComentáriosOs comentários são exclusivos para assinantes do Estadão.Já sou Assinante
Fonte: @ Estadão
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